Почему на Лечение Детей Собирают Деньги • Заявка на госуслугах

Федеральный консилиум отказал в назначении препарата «Золгенсма» четырехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА). Препарат стоит 121 миллион рублей, деньги на него собирали фонды и родители. Почему мальчику отказали в назначении — разбирался «Правмир».

Мальчику со СМА отказали в назначении препарата за 121 млн рублей, хотя деньги уже были собраны | Правмир

• Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова;
• Российской детской клинической больницы;
• Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

— Система работает с ноября. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале.

Почему хабаровчане собирают деньги на лечение детей за границей

— Есть еще четверо детей до двух лет, которые получают лечение другими препаратами, но собрали деньги на «Золгенсма» через негосударственные фонды. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать?
Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Пора осознать простую вещь дети, как и взрослые, могут тяжело болеть.

Почему у государства есть деньги на спортсменов, но нет на больных детей? Записки о жизни. Кое-что интересное — LiveJournal

— Нет такого понятия «врачебный консилиум “Круга добра”». Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда.

Лечение безопасно, но в лечении отказано? Разбираемся в ситуации с запретом на покупку «Золгенсмы» мальчику из Краснодара |

Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес (второй слева) во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ.

Если препарат безопасен, то почему врачи отказали?

В назначении препарата Марку федеральная комиссия отказала . Лечение «Золгенсма» врачи посчитали нецелесообразным, так как у пациента есть прогресс на рисдипламе. На просьбу отца Марка и его лечащего врача Александра Курмышкина объяснить подробно причину отказа федеральные врачи сначала отключили мониторы. Теперь лекарство невозможно закупить даже за собранные деньги.
Почему я не имею права выяснить в чем причина отказа. Деньги на Золгенсма собрали, но как врачи будут его вводить.

Под критерии подходит

Письменное заключение комиссии семья Марка еще не получила, оно должно быть готово к концу следующей недели. Родители и врач ждут этой бумаги, чтобы увидеть, как там аргументируют отказ, — хотя и говорят, что ответы вряд ли окажутся развернутыми.

Почему родители и врач настаивают на «Золгенсме» вместо «Рисдиплама»?

Весь последний год Марк принимал препарат «Рисдиплам». Лечения по программе ранней реабилитации (через суд!) добился невролог, иммуногенетик, кандидат медицинских наук Александр Курмышкин — врач, который помогает детям и взрослым со СМА по всей России, представляет их интересы в судах и на врачебных комиссиях.

Заявка на «Госуслугах»

— Система работает с ноября. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале.
За счет переговоров с участием Федеральной антимонопольной службы. Трое из них получали низкую дозу, а 12 терапевтическую.

Что можно сделать?

В ходе вчерашней пресс-конференции Президент России Владимир Путин ответил на вопрос о сборе средств для детей, страдающих от опасных заболеваний. Судя по словам главы государства, власти недооценивают масштаб этой проблемы…

Как обращаться в благотворительные фонды?

Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней.

Департаменты не подают заявки месяцами

Весь последний год Марк принимал препарат «Рисдиплам». Лечения по программе ранней реабилитации (через суд!) добился невролог, иммуногенетик, кандидат медицинских наук Александр Курмышкин — врач, который помогает детям и взрослым со СМА по всей России, представляет их интересы в судах и на врачебных комиссиях.
У нашего государства есть миллионы денег на подарки спорстменам, которые и так не бедствуют. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией.

Фонд «Круг добра» создан в январе прошлого года, он обеспечивает детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Деньги на эти лекарства выделяет государство — за счет повышения подоходного налога на 2% для тех, кто зарабатывает больше 5 миллионов рублей в год. Уже потрачено на закупку препаратов 37,9 миллиарда рублей.

До 2 лет или до 18?

1. Доверие жертвователей к благотворительным фондам гораздо больше, чем к группам помощи.
2. Деньги могут зависнуть на ваших картах, и вы никак не сможете доказать банку, откуда на вашей карте, где обычно лежит 50 000 рублей, миллионы.
3. По закону при сборе денег на личные карты вы должны заплатить налог в 13% от всей суммы сбора.
4. Фонды оказывают не только материальную помощь, но и информационную. Эксперты фондов ищут действительно лучший выход из вашей ситуации, помогают найти лучших врачей и клиники. Самостоятельно это сделать подчас очень сложно.
5. Фонды могут организовывать благотворительные акции, которые привлекут внимание к сбору средств и позволят побыстрее собрать деньги. Личными усилиями это сделать сложно.
6. Лечение за границей фонд тоже организует лучше. Именно специалисты фонда будут общаться с клиникой, что позволит снизить расходы и сохранить ваши нервы. Если это делать самостоятельно, то вы, скорее всего, нарветесь на посредников, которые будут брать деньги за свои услуги. Фонд же общается с клиниками напрямую.

Препарат одобрен только для применения у детей до двух лет. При этом результаты клинических исследований есть только по группе для детей до шести месяцев. Обширных данных об эффективности для детей старшего возраста пока нет. В инструкции к препарату указана дозировка только до веса пациента 21 килограмм.

Экспериментальное лечение за счет пожертвований

— Мы бы тоже хотели этот вопрос задать и получить ответ. Мы имеем право получить ответ? Врач говорит: «Золгенсму» не надо. Мы можем узнать почему не надо? А врач нам говорит: объяснять я вам не буду. Вопрос закрыт. Врач не считает себя обязанным отчитываться за свое решение перед родителями и считает, что он вообще Господин Бог. Вас это устраивает?
А если есть какие-то риски, то их берут на себя родители. Среди фондов есть вызывающие доверие, есть не очень.

Почему лучше обращаться в фонды, а не вести сбор средств самостоятельно?